Puisque le dernier update sur Gabi date du mois d’avril, ya quand meme pas mal de nouvelles.. Gabrielle a eu 18 mois cette semaine!

Medicaments: ca va treeeees bien! Au dernier rendez-vous, le neurologue a decide de graduellement baisser la quantite de pheno et, dans ses mots, “laisser Gabrielle nous dire si elle en a encore besoin”. On coupait un quart de pillule a chaque 2 semaines, et depuis maintenant un mois, elle n’en a plus du tout et va tres bien! Ca a cause quelques nuits mouvementees pendant 4-5 jours suivant chaque diminution, mais c’est rentre dans l’ordre.

En ce moment on ne lui donne que 2 choses: un laxatif parce qu’il y a encore des blocages de ce cote, et le medicament qui augmente l’appetit. Celui ci va etre en diminution graduelle dans les 2 prochains mois.. Gabrielle fait maintenant un peu plus de 21lbs sans vetements, et est remontee jusqu’au 10e pourcentile dans les graphs.. Les medecins sont tres satisfaits et on est bien contents! Elle ne boit toujours pas enormement de lait donc on a du commencer des gouttes de vitamine D, mais pour le restant (fer, calcium) elle est ok. Elle prefere aussi le lait de soya a la vanille comparativement au lait de vache.. Elle ne prend plus de yogourt a 9%, on peut relaxer sur l’ajout de beurre dans tout..

Jasette: madame parle beaucoup maintenant…! Une vraie fille. Elle dit clairement au moins une douzaine de mots et en baragouine une autre douzaine. Ca augmente de jour en jour, elle imite de plus en plus facilement ce qu’on dit. On a remarque une grande amelioration de ce cote au fur et a mesure que le pheno descendait.. Le timing a donc probablement ete tres bon. Cote mouvement elle se leve tres facilement sur ses genoux, avec un peu d’aide elle monte debout, et a 2-3 reprises elle a reussi a monter debout totalement seule en se tenant apres le bain ou un meuble. Elle travaille fort!

Docs: elle est toujours suivi en clinique neonatale au Children’s, mais physio, ergo et nutrition sont maintenant transferes beaucoup plus pres de la maison, a l’hopital juif de readaptation de Laval. Beaucoup moins de transport, et le personnel est hyper sympathique. On a aussi rencontre notre contact au CLSC pour le suivi en general et voir quels programmes peuvent etre interessant dans le cas de Gabrielle… Le CLSC et l’hopital de readaptation vont travailler ensemble.

Quoi d’autre.. elle recommence une session de piscine a la fin septembre.. On a trouve un endroit legerement plus proche, on va voir ce que ca donne.. Madame a aussi decouvert les balancoires et la creme glacee et adore ca :)

Bon assez de texte, place aux photos:

Voici maintenant une photo inedite de papa.. En fait un scan d’une radiographie.. On voit que dans les 20 dernieres annees mon budget n’est pas seulement alle dans les jeux ou l’informatique… Elle a ete prise avant de m’arracher une molaire cassee et la dent de sagesse par dessus.. Les deux en haut a gauche totalement sur la photo..

Maman et papa sont barricades a la maison a se reposer et a essayer de ne pas penser a aller deneiger l'auto..

Au telephone l'infirmiere nous dit que ca va bien et que Gabrielle est stable, qu'elle n'a pas fait de convulsions ou d'apnees. Son CPAP a ete change pour un BiPAP (difference: un CPAP garde une pression constante continue alors qu'un BiPAP alterne entre cette pression et une plus basse. Moins besoin de 'forcer' contre la pression lors de l'expiration). Elle est par contre un peu pale -- une prise de sang va etre prise dans la journee pour verifier son taux de globules rouges. Si il est trop bas il est probable qu'on fasse une petite transfusion pour remonter le niveau.

Elle mange bien et le congelateur a en masse de stocks pour attendre le retour de Maman, demain. Avec un peu de chance on aura peut-etre aussi quelques resultats de tests ?