Cote recherche de doc, on a un rendez-vous a Dorval.. On va continuer de chercher aussi pour possiblement avoir quelque chose de plus proche (avoir un rendez-vous en debut ou fin de journee avec le traffic de l'auroute c'est toujours amusant) mais au moins c'est deja ca !

A lire sur les coliques certains emettent la theorie que c'est plus frequent chez les bebes qui sont a la formule par rapport au lait maternel.. On va essayer une version "gentle" du Enfamil (on donne tout le lait maternel qu'on peut mais il en manque un peu), si ca peut aider meme juste un peu ca sera deja ca. Selon l'heure on passe vraiment du mode 'bebe le plus content du monde' au mode 'c'est la fin du monde waaaaaaaaaaah'.

Si ce n'est pas tres clair sur les photos, on a aussi coupe (rase, en fait) les cheveux de Gabrielle qui restaient.. C'est maintenant beaucoup plus facile de lui mettre de l'huile sur le cuir chevelu pour traiter ses petites plaques.

Bon, assez pour aujourd'hui -0 ca prend pas mal plus de temps tapper tout ceci avec seulement une main! L'ecran a l'air d'apaiser Gabrielle un peu, c'est bon a savoir :)

Plus difficile de faire des updates a tous les jours - quand on a quelques moments on essaie de se reposer! Pas encore tout a faits habitues physiquement a l'horraire, au moins la poussee de croissance et les repas aux deux heures ou encore aux heures et demies ont l'air d'etres passes.

Tant qu'a avoir du monde qui vient voir cette page.. Est-ce que quelqu'un connait un pediatre qui prend des nouveaux dossiers???????

Ca l'air d'etre crissement rare a date :( Et comme on a de bonne chances d'avoir des besoins plus specialises, un pediatre serait prefere a un medecine de famille 'ordinaire' / generaliste.. Mais si ca continue, on va prendre n'importe quoi, faute de temps....

Finalement reussi a avoir le dilantin de Gabrielle vers 17h. L'hopital conseillait alors de lui donner sa dose manquee tout de suite, et espacer un peu la prochaine. Papa a preparer des feuilles avec l'horraire des medicaments comme ca il ne suffit que de cocher ceux qui sont pris au fur et a mesure pour etre certains de ne rien oublier. Ca va aussi etre agreable de voir la liste diminuer avec les semaines. Gabrielle ne doit recevoir des medicaments que 4 fois par jour, ce qui est beaucoup plus facile a gerer.

Dans l'apres-midi Gabrielle a rencontre brievement sa cousine Caroline, qui la trouve tres petite et qui ne veut pas nous croire quand on lui dit qu'elle a ete pareille au debut. Une amie de Maman est aussi venu rendre visite representant en meme temps aussi tout le monde au travail de Maman. On est vraiment gates!

En passant, pour les visites, ne soyez pas genes :) Il n'y a pas vraiment de bonnes ou mauvaises journees, juste a nous appeler. Seule chose serait que si vous etes malades attendez que ca soit fini !

Desole, pas de photo du jour.. Papa avait oublie de remettre la carte!

Journee mouvementee.

C'etait notre premiere nuit avec Gabrielle a la maison, et franchement, on croit qu'on s'en est tres bien tire. Maman a pris le boire de 3am, Papa celui de 5h30. On arrive a se reposer un peu en gardant la petite heureuse, propre et avec son petit estomac plein.

En apres-midi on est retourne a l'hopital. Le resultat de l'EEG est maintenant connu - pas vraiment de changements depuis les autres, ca indique toujours des signes comme quoi le cerveau de Gabrielle est propice a de nouvelles convulsions. Pas eu de nouvelles du departement de genetique quand a leur interpretation du EEG et a savoir si ils voulaient prescrire quelque chose ou tester autre chose. Donc si ils ont de quoi a dire, quelqu'un va nous appeler. On a eu la visite de quelqu'un de Neurologie, qui nous a justement brievement parle des resultats du EEG. On a vu un paquet de monde pour divers details, et a la fin du compte on a enfin eu notre conge! A moins de pepin/urgence, fini le sejour a l'hopital !

On a encore eu droit a une magistrale demonstration des superbes techniques de communication a l'hopital.. On a attendu dans la chambre un bon 45 mins pour rien, s'etant fait dire qu'une derniere personne devait passer pour finaliser un dernier detail, mais finalement tout etait deja beau et on aurait pu sacrer notre camp. Bra-vo, encore une fois.

Detail interesant -- Gabrielle a chiale durant les observations d'une seule doc aujourd'hui.. Exactement celle que je decrivais en termes pas trop flateurs lors de notre changement d'etage. Rigolo de voir que la petite l'aime pas plus que Papa, d'instinct ;)

La soiree a ete un peu plus inquietante. Avec notre conge on nous a remis les prescriptions pour les divers medicaments. Une fois rendus a la pharmacie la plus proche de la maison, on se fait dire qu'ils en ont pas! En fait ils n'avaient ni Phenobarbital, ni Dilantin. Les deux medicaments anti-convulsions. Plus que legerement pas pratique. J'ai ramasse ma machoire du sol et on leur a demande d'appeler dans les autres aux alentours pour faire verifier les stocks (ca avait tellement l'air de ne pas y tenter a la petite derriere le comptoir mais ma face devait clairement indiquer son manque de choix a ce moment precis). Une autre pharmacie a du Phenobarbital mais pas de Dilantin. On change de place, le pheno etant le plus important anyway. Le dilantin est maintenant en 'phasing out' durant le prochain mois. Les docs ont decide qu'ils restait en niveau tellement bas dans le sang de Gabrielle qu'en fin de compte il ne pouvait vraiment avoir un effet sur son systeme, donc aussi bien l'arreter.

Mais selon ce qu'on nous dit, ce n'est pas une tres bonne idee d'arreter sec du jour au lendemain. Donc ils nous ont donner une cedule ou la dose diminue chaque semaine pour arriver a ne plus en prendre dans 1 mois.

La 2e pharmacie a fait quelques telephones dans d'autres succursales pour verifier les inventaires, pas de chances de ce cote non plus :( On a pris le reste et on est retournes a la maison. Il restait un peu des doses de la veille avec notre kit de "passe". En verifiant, finalement on en a assez pour la dose de ce soir. On a appele a l'hopital pour voir si on devait y retourner, si la dose de demain matin etait tres critique question timing... Le statut pour l'instant est de faire des telephones a l'ouverture des magasins, et si ca ne debloque pas assez vite Papa va aller chercher une ou deux doses de depannage a l'hopital.

Au moins on a avait deja pose la question a notre derniere journee aux soins intensifs -- le pheno et le dilantin ont une demi-vie assez longue, donc meme quelques heures de decalage dans les doses sont acceptables. Selon le doc certains hopitaux donnent ces deux medicaments 1 fois par 24 heures, tandis que dans notre cas on a 2 doses par 24h, nous donnant un peu plus de souplesse.

Donc nous sommes arrives tres tard a la maison, stresses, fatigues, avec Gabrielle qui etait affamee. Le temps de lui donner a manger, preparer et lui donner ses medicaments, parler au neurologue au telephone pour la dose manquante, laver/stereliser des batchs de bouteilles et tetines... Il est rendu passe minuit, la petite dort, et Maman et Papa sont creves. En esperant demain moins rock 'n' roll..

Et avec tout ca on a pas pris de photos du tout de la journee, donc en voici une qui vient tout juste d'etre prise.. Elle dort assez dur que meme le flash ne la derange pas!

On est a la maison!

Quand Papa est arrive juste avant le lunch, Maman avait deja pas mal tout fait les baggages - on a eu un conge de 24h, il manquait juste d'avoir les medicaments "take out". On retourne l'hopital demain, en theorie ils pourraient vouloir la garder encore, mais d'apres nous ca va leur prendre des arguments en beton pour nous convaincre qu'elle en a besoin...! Gabrielle a donc vecu pour la premiere fois le traffic sur Decarie en fin de journee, vu qu'on est partis de l'hopital a presque 15h30. L'auto a l'air d'avoir l'effet classique de lui donner le gout de faire dodo.. Dur de faire autrement, elle retient ca de Maman, de Papa, de Grand-Maman, entres autres...

Dans l'avant-midi quelques departement sont venus rendre visite.. La nutritioniste dit que le gain de poids est normal, et qu'on peut y aller a sa faim pour les repas. Pas oblige de prevoir de quantites precises, ca tombe assez bien, elle commence a vouloir boire de plus en plus, jusqu'a 90 ml parfois (ou environ 3 onces pour le public plus age :)) L'ergotherapeute est revenu faire un examen et a ete tres agreablement surprise des changemnts! La rigidite trop grande de certains membres a disparu, vraiment la seule petite chose "en cherchant ben gros" serait peut-etre un petit besoin de raffermir les muscles du cou pour tenir sa tete. A part de ca du point de vue de l'ergo Gabrielle est tout a fait normale. A notre depart les resultats du EEG n'etaient pas encore la (on s'ennuie presque de ne plus passer en priorite en etant aux soins intensifs) - c'est en gros surtout pour ca qu'on y retourne demain voir les docs.

Du cote des photos, on a pas encore eu le temps d'en prendre vraiment a la maison, on voulait plutot annoncer notre retour au plus vite, et il faut qu'on defasse les baggages, qu'on voit comment on s'organise ici, etc.. Donc en attendant, quelques photos de ce matin, mettant en vedette la coupe de cheveux punk rock de Gabrielle :) (on pourrait aussi appeler ca un combo mohawk + coupe longueuil, aussi). Elle a pas encore vraiment remarque les chats, mais elle adore les rideaux de sa chambre. Les chats eux ne sont pas encore surs a savoir kesse ca cette bibitte la!

Journee tres bien du cote de Gabrielle, plutot frustrante du cote de l'hopital.

Fini les tubes! Un a enfin un bebe totalement unplugged. Le tube de gavage a ete enleve, vu qu'il n'avait pas servi depuis trois jours. Pas mal pratique, et Mlle a l'air beaucoup plus confortable. Le seul desavantage est que maintenant elle goute le phenobarbital quand il passe, et ca a pas l'air de gouter les bananes... Pour les coliques Papa est alle acheter le petit ourson Beke-Bobo recommande par Mononc' Robert et en plus d'etre hyper cute, a date ca l'air de fonctionner super bien! (vous pouvez le voir sur la 3e photo)

Suivant la fin de la prescription du departement de genetique Maman a amene Gabrielle a un EEG ce matin, pas eu de feedback si les resultats etaient connus. Dans l'apres-midi quelqu'un est passe pour un echantillon de sang pour verifier les taux sanguins de la medications.. La routine, bref. La specialiste en allaitement est aussi passee, autant pour suivre la production de Maman que pour voir Gabrielle :)

Avec toutes ces bonnes nouvelles, on avait toujours pas vu les medecin du 6e etage, a part pour un etudiant qui est venu pour une observation de routine. C'est tout de meme cette gang la qui est en charge du cas de Gabrielle, et on commence a etre un peu impatient d'avoir des nouvelles... Papa a brasse doucement le medecin en chef apres avoir entendu "on va discuter de ca dans les jours qui vont suivre..." un peu trop souvent. Les seules choses qu'on entend sont excellentes (au par rapport a avoir un conge bientot), et c'est rendu que c'est les specialistes des autres departements qui nous demandent comment il se fait qu'on soit encore a l'etage..

Si ils s'etaient grouilles legerement le derriere, les medicaments via IV auraient pu etre deja switches aux versions orales avant le conge de Paques. A cause de l'IV on a pas eu de conge, et meme pas pu avoir de "passe" (rentrer a la maison pour le conge et revenir a l'hopital apres). Bref on vient de passer 4 jours a se pogner le beigne cote evolution du dossier et du suivi vu qu'une partie non negligeable des docs en place ont l'air d'etre une crisse de bande de fonctionnaires.

On est tres bien au courant qu'il peu rester des infos a avoir, des choses a prevoir, whatever. Mais d'avoir un des medecin en chef dans la face qui est totalement perdu et qui a l'air de totalement se crisser a savoir si on est pour etre la une journee ou deux semaines de plus... c'est plutot frustrant, pour rester poli. On doit tout de meme couter un bras au systeme sans justification valable. On est ben tannes de tourner en rond.

Ils sont supposes reviser le tout en debut de journee demain. Ils ont meme du lousse, Papa arrive generalement en fin d'avant-midi. Si les reponses viennent pas on va aller les chercher... J'ai pas besoin de faire un trop gros dessin aux lecteurs de ce blog que je peux facilement devenir gossant lorsque mecontent ;-)

Gabrielle est rendue a 3 semaines! Elle commence a vouloir manger pas mal plus a certain repas et s'est vraiment habitue a l'horraire - elle se reveille pile aux trois heures. Les soirees ont l'air jusqu'a maintenant d'etre LE moment pour les coliques.. Pas evident pour Maman et Papa de la voir inconsolable pour des periodes de temps un peu plus grandes... Une petite bouillote aide, mais c'est quand meme long a se calmer.

On a enfin fini la @$^@#$% de poudre :) On a commence quelque chose d'autre par contre. Gabrielle avait depuis un petit bout du muguet (ou si c'est pas ca exactement un autre 'rash' quelconque) dans la bouche, que certaines infirmieres et docs avaient seulement attribue a sa derniere portion de lait.. Quand meme desolant de voir du personnel traitant dans un hopital specialise qui ne peut pas faire la difference...!! Les dernieres semaines ont ete un mechant bon training pour Maman et Papa en matiere d'evaluer les reactions des gens. Au moins le nouveau medicament est pas si pire, sagit seulement de lui tapisser la bouche avec des qtips trempes dedans quelques fois par jour jusqu'a ce que ca parte. Ca n'a meme pas l'air de gouter trop mauvais.

Mardi on devrait en theorie voir beaucoup de monde de differentes equippes, on va se croiser les doigts pour eviter des delais idiots avant de pouvoir revenir a la maison...

Une journee de Paques bien tranquille dans notre 1 1/2 temporaire (le 1/2 c'est le reste de l'hopital). Gabrielle a pratiquement tout bu directement de la bouteille, et ca parrait vraiment quand elle a faim maintenant! Elle est dure a arreter une coup aggripee a la tetine et cale presque tout en environ 10 minutes.. Apres le rot elle se rendort, donc le fond de la bouteille est beaucoup plus long a passer, mais on y arrive.

Il n'y a rien d'officiel du cote des docs (essayez d'en trouver un pendant un long conge..) mais on commence a se demander si on va rentrer a la maison avec ou sans le tube de gavage, ce qui serait excellent. Demain devrait aussi etre la derniere journee a avoir faire avaler le @#$% de poudre, il va falloir se retenir de ne pas faire un party apres la dose finale.

La prescription originale de la gang de genetique mentionnait un EEG pour lundi, aucune idee si ca va etre fait ou si il va falloir attendre que tout le monde revienne d'aller bouffer du jambon et du chocolat.

Gabrielle adore aussi son toutou musical de Bourriquet, meme quand elle est deja endormie elle nous donne souvent des sourires si on part la toune...

Petite journee sans probleme.. Gabrielle a pris au moins 2 repas completement par la bouche, et on commence meme a trouver des trucs pour y passer les poudres gossantes. Meme a moitie endormie, on arrive a lui faire avaler graduellement les gouttes.. Pas eu d'autres grosses crises, lui installer une petite bouillotte en soiree a l'air de lui faire du bien. En apres-mid on a eu une visite de Mononc'.

L'infirmiere de nuit a mentionne que les heures de medication vont changer graduellement dans les prochains jours, afin de les ramener a des heures plus pratique pour le retour a la maison, comme 9am/9pm pour ceux a donner aux 12h, au lieu du 2am/2pm par exemple pour le phenobarbital.

Gabrielle a pas mal de pogne.. Pendant une periode ou elle n'avait pas de mitaines elle a encore reussi a arracher son tube de gavage..

On va se compter chanceux si les jours qu'il nous reste a l'hopital sont tous comme aujourd'hui!

Bon, pas de roman de 112 pages aujourd'hui. C'est le long conge, il ne se passe pas grand chose... On a eu la visite de Grand-Maman pendant l'apres-midi.. L'IV a la tete a encore lache. Le dernier medicament en intraveineuse a ete change pour la version a avaler, ce qui est bien. Un doc zele voulait absolument lui faire reinstaller un acces IV, mais les infirmieres n'arrivaient pas a trouver une veine utilisable en 2 essais rates et 20 minutes de cris. Une infirmiere des soins intensifs a ete appelee pour essayer, mais apres discussion tout le monde etait d'accord que de risquer de scrapper une autre veine juste pour un "au cas ou" etait ridicule. Il en reste au moins une facilement accessible a la tete pour les cas d'urgences, donc fini les IV pour l'instant! Gabrielle n'est donc plus branchee a rien, elle a seulement son tube de gavage qui la suit, et le bout du sensor d'oxygene qui est raccorde au besoin a la machine pour verifier, surtout la nuit.

L'horraire commence a etre epuisant vu la quantites de doses.. 2 doses de pheno, 2 de dilantin, 1 de vitamine D, 3 pour le reflux gastrique, 3 de PLP, 3 de phosphate machin/vitamine B6, 3 d'acide folique... Tout ceci en addition a ses boires aux 3 heures. Donc pratiquement a toutes les heures du jour on a quelque chose a lui faire avaler.

Les boires prennent jusqu'a une heure chaque fois. Le temps de rechauffer le lait un peu, d'essayer pendant environ 15 mins avec la bouteille pour voir si elle va teter, ensuite possiblement changer a la pompe pour le reste. Les medicaments anti convulsions sont faciles a administrer, c'est liquide et ca passe tres bien dans le tube. Le plus gros probleme est le phosphate.

La #$R%^*%^ de poudre qui veut pas se diluer dans grand chose. Celle qui bloque le tube de gavage, ET les tetines meme en leur ajoutant une dizaine de tres gros trous. On a pas le choix que de l'administrer goute a goute par la bouche avec une seringue. Et comme Gabrielle n'est pas encore experte a manger par la bouche, c'est beaucoup de temps, de toussage, de regurgitation, etc. Pour un malheureux 10 ml ca a du nous prendre presque 40 minutes hier soir vu qu'en plus la petite filait pas trop. On a l'impression de faire ca pas mal pour rien vu qu'on dirait qu'elle avale le liquide mais que la poudre lui reste en pate sur le langue. La soiree nous a vraiment vides.

On a eu droit a une grosse crise aussi hier soir, peut-etre qu'elle commence a faire des coliques.. On a du commencer a ajouter de la formule a son lait pour completer les portions, ca a pas du aider.

On s'habitue tranquilement au rythme du nouvel etage. Maman dit que finalement le fauteuil-qui-devient-un-lit est un peu moins pire que ce a quoi elle s'attendait. C'est loin d'etre une chambre d'hotel, mais ca fait la job. Gabrielle aujourd'hui a l'air du bebe de 2 semaines le plus normal du monde, dormant comme une buche pour ensuite etre hyper eveillee pour manger et se faire changer.

Cote medical, on a visite l'ORL et l'infirmiere, Maman et Papa avaient raison hier soir! Il y a une petite partie du larynx de Gabrielle juste par dessus les cordes vocales qui manque un peu de tonus. Ca a pour effet de s'affaisser de temps en temps, causant un leger blocage des voies respiratoires, un peu de frustration pour la principale interessee, et des petits bruits etranges lors de l'inspiration quand elle fait une crise et que ca s'irrite. On nous dit que c'est commun chez certains nouveaux-nes, que normalement en grandissant ca va se regler tout seul. Pour etre certain on revoit l'ORL dans un mois, et Gabrielle va avoir une prescription pour prevenir le reflux d'acide gastrique, question de ne pas prendre de risque d'avoir quelque chose irriter la region en remontant.

Dans l'optique d'essayer de s'enligner sur un retour a la maison rapide, le Dilantin a ete change pour une formule liquide a administrer via le tube de gavage. Un des docs avait l'air de dire que le taux d'absorption va possiblement etre un probleme, donc les niveaux sanguins vont etre suivis pour ce detail la aussi. Vu les portions grandissantes de lait que Gabrielle prend on a aussi apprit comment fonctionne la pompe de gavage, et on en a une pour apporter la maison. Comme ca on va pouvoir l'installer et ca va lui donner son repas sur une demie heure, sans avoir a pousser manuellement une dose chaque minute, de changer de seringue, etc. Assez pratique. L'equippe de nutrition trouve que la petite a perdu legerement du poids, et a monte les portions de 60 a 65ml de lait aux 3h. L'equippe de suivi neonatalogique dit que un horraire de 3h ne sera pas vivable a la maison (vu la preparation, l'administration, le cleanup, etc) et nous suggere de changer pour un horraire de repas aux 4h. La nutritioniste nous a fait la conversion de la quantite (ca donnerait 87ml aux 4h, c'est le total par jour qui importe) mais n'a pas consigne le changement par ecrit dans le dossier de Gabrielle donc elle sera nourrie aux trois heures pour l'instant... Pas facile d'avoir tous les departements s'entendre sur les procedures et les consignes...

Autre departement: genetique. Hate de voir les resultats des tests revenir, meme si on ne s'attend pas vraiment a quelque chose.. Mais le traitement preventif au cas ou le test reviendrait positif est un peu gossant. Premierement, le PLP est le seul medicament qui est encore administre via intraveineuse. Sans lui on aurait probablement pu deja lui enlever l'IV de sur la tete.. En plus, les docs commencaient a considerer de nous donner une 'passe' pour la fin de semaine, un genre de conge temporaire ou on reviendrait a la maison (tant qu'a etre a l'hopital pendant le long conge de Paques.. ou le personnel est reduit et pas grand chose va se passer anyway) mais a cause qu'on a encore 4 jours de doses a recevoir via IV.. pas le choix de rester.

Autre medicament dans la meme batch.. Un phosphate de quelque chose, une autre partie de la vitamine B6 selon google.. Encore plus de gossage: la dose vient sous forme de poudre, qu'il faut dissoudre avant de la donner a Gabrielle. Les infirmieres ont scrappe 2 tubes de gavage a essayer de passer ca par la -- la poudre est simplement trop grosse, se dissout mal, et bloque le tube ben raide. Aux dernieres tentatives on essayait de dissoudre la poudre dans du lait, et en utilisant un plus gros volume liquide. On passe tetine par dessus tetine, qui bloquent les unes apres les autres, meme en ajoutant de nouveaux trous avec une aiguille. Le processus prend une eternite pour lui faire avaler 20 minuscules mililitres, ce qui retarde le reste de son repas, qui rend Gabrielle moins heureuse, et qui lui enleve le gout de teter. Pas un bon combo. On a demande a l'infirmiere d'ajouter une note au dossier pour prevoir les doses de phospate _en avance_ des repas, pour au moins diminuer l'impact sur cet horraire la.

Au moins avec tout ca Gabrielle commence a avoir un peu plus l'habitude de teter.. Elle se frustre tout de meme de temps en temps, mais elle a du passer un bon 30 mins a travailler sur une tetine bloquee avant de chialer.. On va continuer a la stimuler et observer son progres, on aimerait beaucoup lui donner plus de bouffe via la bouche pour esperer se debarasser du tube.. Mardi on devrait aussi revoir la specialiste en allaitement, et probablement essayer de la mettre au sein. On se croise les doigts.

Selon les rencontres avec les divers docs mardi devrait etre une grosse journee (ils sont tous en conge vendredi et lundi..) pour des follow ups et evaluations et seances d'informations de toutes sortes. Il va nous rester aussi a recevoir une petite formation sur l'installation du tube de gavage. En esperant ne pas avoir a le refaire trop souvent, parce que naturellement Gabrielle ne trippe pas sur la procedure. Mais au moins tout le monde etait assez positif qu'on devrait pouvoir avoir notre conge vers la moitie de la semaine prochaine.

"Une estie de journee de cul."

Ce n'est pas mon resume de la journee; c'est Josee qui a sorti ca ce soir. Et je suis tout a fait d'accord.

Ca avait pourtant commence pas pire. Ce matin on a eu un appel de l'hopital pour nous dire que Gabrielle allait etre transferree a un etage 'regulier' en fin de journee. Quitter les soins intensifs est habituellement une bonne nouvelle, un pas de plus vers le retour a la maison! En arrivant c'etait le temps pour la ponction lombaire deja prevue, mais c'est quand meme pas hyper plaisant d'entendre Gabrielle crier vu que c'est de toute evidence assez douloureux. (Les resultats preleminaires plus tard en soiree indiquaient encore une fois une absence d'infection, et cette fois le sample etait clair sans teinte rosee, ce qui est aussi un bon signe)

Vers 16h, on demenage. Il y a eu assez de gossage et de messages pas clairs que Josee a ratee son heure pour tirer son lait. Le demenagement d'etage comme tel se passe bien, Gabrielle dort tout le long, mais ensuite on a le bonheur des 'surprises'. L'unite de soins intensifs et l'etage normal ne fonctionnent pas DU TOUT de la meme facon. Jusqu'a un certain point on s'y attend... Mais a present on est en train de se dire que c'est pas mal plus l'fun au ICU !

1. Les parents doivent s'occuper des besoins de base du bebe. Changements de couches, boires.
2. On s'attend a ce que les parents soient la le plus souvent possible. Les infirmieres font des rondes et ne sont pas toujours presentes dans chaque chambre.
3. *UN SEUL* parent peut passer la nuit avec le bebe a l'hopital. L'autre doit quitter au plus tard a minuit.
4. Contrairement au ICU, les couches ne sont plus fournies.

Rien de vraiment hors du commun.. Par contre..... ON AURAIT APPRECIE LE SAVOIR EN AVANCE.. Comme par exemple PENDANT L'APPEL DU MATIN MEME !!! On aurait amener des choses, comme plus de vetements (pour bebe ET maman) et des couches !!!

On doit canceller a la derniere minute tout nos plans pour jeudi et dimanche, qui sont habituellement des jours de repos. En soiree Papa a du retourner a la maison, chercher un paquet d'affaires, retourner a l'hopital pour installer Maman le mieux possible avec le delais si court, et ensuite re-retourner a la maison puisqu'il doit quitter a minuit. grr. Deja que les temps etaient un peu stressants depuis la naissance de Gabrielle, au moins on s'etait habitue a notre petite routine, et surtout on etait toujours ensemble pour se supporter. Laisser Maman seule a l'hopital la nuit est vraiment poche.

On ne peut pas facilement dire on va se separer les nuits, vu la question des boires et du tirage de lait... On risque de profiter de la gentille offre de matante Marianne qui habite pas loin pour aller prendre une douche de temps en temps..

Et comme si tous les changements n'etaient pas assez, on a eu une premiere rencontre.. disons moins que parfaite... avec la doc de garde en debut de soiree. Vers 18h la conseillere en allaitement est venue nous voir pour essayer de faire boire Gabrielle au sein, voir les positions, etc. En le faisant, Gabrielle s'est mise a tousser un peu, puis s'est mis a faire des droles de bruits en respirant, ce qui etait totalement nouveau et inquietait aussi l'infirmiere qui meme sans l'avoir suivie de pres avait vue la petite a quelques reprises.

On a appele l'infirmier de garde, qui a osculte sommairement Gabrielle, puis la doc a ete appelee.... J'ai tres rarement etait moins satisfait d'une doc. Elle posait des questions sans vraiment ecouter les reponses, pour les reposer 20 secondes ensuite, et elle avait l'air d'activement s'appliquer a tout comprendre tout croche. Une vraie @#$%@#$% de @$%^#$^. A la limite, je peux me mettre de l'autre cote du lit et comprendre qu'un doc peut prendre des infos avec un grain de sel en se disant que les parents paniquent souvent trop rapidement, et elle ne nous a jamais vu avant et ne nous connait pas. Mais qu'elle ne reagisse pas plus quand c'est l'infirmiere de 15 ans d'experience qui est vraiment inquiete ? C'est passe proche que Papa ne pete une serieuse coche... Au moins de ce cote elle a peut-etre senti un petit quelque chose et elle est allee cherchee son superieur, qui etait pas mal mieux..

Pour l'instant la seule theorie pour expliquer les nouveaux sons seraient une enflure des cordes vocales de Gabrielle, effet possible suivant les tubes en debut de vie. Ca va etre verifie par un ORL bientot. En plus avec toute l'action ca a fait rate l'heure de repas de la petite, ce qui ne devait pas aider son humeur du tout. Mais elle sature bien, et a l'air ok a part de ca.

Au moins, plus tard dans la soiree et apres avoir lu le dossier de Gabrielle au complet, la doc est revenue s'assoir pour jaser et revoir le tout. Elle a vu qu'on connait le dossier par coeur, qu'on est tres conscients de la situation et de l'outlook a court, moyen et long terme, et qu'on ne panique pas a rien. Ca devrait etre plus smooth maintenant...

POUR LES VISITES

On va etre encore plus durs a rejoindre vu qu'on va passer encore plus de temps a l'hopital.. Pour les visites, envoyez moi un mail ou laissez moi un message sur la boite vocale a la maison avec quand vous pensez venir, je vous rappelerai pour confirmer que tout est beau et vous indiquer dans quelle chambre on est rendus.. Pour l'instant, on a de la visite prevue ce vendredi. On ne peut pas recevoir d'appels a l'hopital, il n'y a pas de telephones dans les chambres, seulement des telephones communautaires dans les corridors de l'etage.

Il est maintenant passe 1h du matin, Papa va aller se coucher.. la journee recommence tres tot demain !!

Encore une petite journee tranquille.. Gabrielle a passe beaucoup de temps dans nos bras a se faire bercer. On a encore essaye de lui donner a manger avec le biberon avec a peu pres les memes resultats qu'hier: environ 30 ml sont avales, puis une partie est regurgitee et on fini le lunch via le tube. Gabrielle a aussi une nouvelle habitude: elle attend de se faire changer de couche pour ensuite s'appliquer a salir la nouvelle dans les minutes qui suivent.

Cote medication, ils ont l'air d'encore chercher la combinaison qui va le mieux convenir a Gabrielle.. Elle metabolise le Dilantin tres rapidement donc le niveau dans le sang reste toujours bas. Un des docs a mentionne de le changer pour autre chose pour agir comme 2e medicament puisque le Phenobarbital seul n'est pas totalement satisfaisant. Une changement aujourd'hui: le pheno est maintenant administre par la bouche - en fait via le tube de gavage. Une chose de moins qui passe par une intraveineuse.. Si on finit que par pouvoir tout transitionner par voie orale on va peut-etre pouvoir lui enlever son kit a la main gauche, je suis sur que Gabrielle apprecierait beaucoup. Elle aime pas mal se faire aller les baguettes un peu partout, mais c'est plus difficile avec une atele et tout le kit d'un cote.

On devrait effectuer une nouvelle ponction lombaire demain. Le departement de genetique est pas satisfait de ne pas avoir de cause pour le manque d'oxygene et veut tester une maladie plus rare.. On a pas eu plus de details que ca. Aucune idee a savoir si c'est traitable ou pas dans l'eventualite que ca expliquerait le pourquoi de l'etat. On verra bien. Suppose que les resultats auraient des bonnes chances de revenir avant le conge de Paques.

Maman s'est fait prescrire du Doperidone pour aider aux montees de lait. C'est un medicament qui aide habituellement aux troubles intestinaux/gastriques, mais qui a souvent l'effet secondaire d'aider les meres a produire plus. La majorite des patientes le supporte tres bien selon les infos qu'on nous a donne, mais il est aussi possible de se sentir bizarre pour quelques jours.. Donc c'est a suivre... Papa a pas eu trop le temps de voir sa journee de fete passer. Pas grave, file pas trop party mettons..

Gabrielle a eu la visite d'une ergotherapeute, qui suivra sont developement dans les semaines qui viennent, et qui donnera des trucs et des consignes a Maman et Papa. La dame essayait d'evaluer la tetee de la petite, mais celle-ci aimait beaucoup mieux dormir. Gabrielle arrive a manger une partie de ses repas au biberon, mais se tanne rendue a la moitie, en regurgite une bonne partie, et fini sa portion par le tube de gavage. Tous les voisins ont change; les renovations de la salle de soins intensifs sont termines, et Gabrielle reste du cote des soins intermediaires. On a pu voir son nouveau lit et on en a profite pour lui apporter un toutou et quelques petits jouets.

Cote medical, pas grand cose de nouveau, a part le departement de genetique qui a demande un nouvel echantillon d'urine.. Aucune idee pour tester quoi, mais si la tendance se maintient, ca ne trouvera pas grand chose non plus. Un autre EEG a ete fait, avec pas mal les memes resultats que tous les autres: pas de convulsions pendant le test, mais l'activite cerebrale est propice a de nouveaux episodes. Le departement d'audiologie a aussi passe un test de l'ouie a Gabrielle, qui l'a reussi tres bien. Maman et Papa mentionnent au docteur que Gabrielle fait souvent certains petits mouvements repetitifs avec sa langue et le doc confirme que c'est un possible signe de petites convulsions. Papa trouve que l'infirmiere d'aujourd'hui ne passe pas tres souvent dans les environs, et espere serieusement que c'etait une exception et non pas la methode habituelle aux soins intermediaires, ou il va y avoir tempete......

Journee de repos pour Maman et Papa, nouvelles via l'infirmiere au telephone. Pas de convulsions, pas d'apnees depuis hier, tout a l'air d'aller tres bien.. Gabrielle n'est plus sur l'oxygene depuis 11h et sature bien, et on l'a meme changee de la 'boite' a un lit/bassinette! Le congelateur est vide donc pour l'instant elle recoit de la formule, on fait le suivi cette semaine sur la production de Maman pour voir si il y aurait de petits ajustements possibles.. C'est sur que le stress et la fatigue ont un effet, et tirer avec une machine c'est tout de meme pas pareil que d'avoir la petite directement....

Tant qu'a avoir moins de nouvelles aujourd'hui aussi bien prendre le temps pour dire un gros merci a tout le monde pour le soutien, que ce soit via les commentaires, en personne, en visite, via email, au telephone.. Ca aide beaucoup!! Et cote photo, en voici une qui a, quelques heures pres, a ete prise il y a deux semaines exactement au moment de tapper ces lignes...

Petite journee tranquille, ce qui est assez commun les fin de semaines.. Moins de personnel, faut pas attendre beaucoup d'action ou rien. Gabrielle a eu de la visite, a ete nourrie deux fois par Maman et Papa, et s'est fait changer son intraveineuse a la tete au moins 3 fois.. C'est pratique sur la tete parce que c'est accessible et ca ne bouge pas trop en comparaison avec les mains et les pieds, mais les veines sont tres petites et fragiles.. Les docs trouvaient aussi les niveaux de medicament dans le sang un peu bas, donc Gabrielle a recu des doses additionelles entre ses doses regulieres pour ajuster le tout.

Elle porte aussi maintenant des mitaines puisque maintenant elle est assez reveilee pour essayer (et parfois reussir) a arracher ses tubes et ses fils :) Toujours bien de la voir avec beaucoup d'energie.

Beaucoup moins de cablage aujourd'hui! Gabrielle a seulement une intraveineuse a la tete et le tube de gavage.. La petite canule est seulement la en cas de pepin, l'autre bout n'etant meme pas branche. Bien sur ensuite on ajoute les differents sensors (3 a l'abdomen pour le rythme cardiaque et la respiration, un a l'aisselle pour la temperature, et un au pied pour le taux d'oxygene dans le sang). Maintenant Gabrielle mange seulement du lait de Maman (a raison de 50ml aux 3h) donc plus besoin des injections d'acides amines et de lipides.. C'est beaucoup plus facile de la sortir de son lit pour l'installer sur Maman dans la chaise bercante, ou elle est d'ailleurs restee une bonne heure en fin de journee. A part pour une petite sieste suivant ses medicaments, Gabrielle a ete tres reveillee pendant pas mal toute la visite. Pour l'instant elle ne produit pas vraiment de sons, et risque d'etre vue par un ORL la semaine prochaine. C'est probable que ses cordes vocales sont enflees suite a l'intubation de la premiere semaine.

On a aussi eu le meeting avec le doc... Pas vraiment de surprises, mais quand meme difficile.

L'imagerie par resonance magnetique (MRI) montre que le cerveau de Gabrielle a manque d'oxygene, et l'effet est visible sur une assez grande surface. La technologie, sans etre hyper precise, donne une idee de l'age des dommages, et ca daterait d'environ sa naissance. Pas moyen de savoir avant, pendant ou apres l'accouchement (ou des jours qui ont immediatement precede)... Chose tres embetante, il n'est rien "arrive" - la grossesse a ete super belle, l'acouchement aussi. A la naissance elle avait du tonus et du coffre, aucun signe de manquement. On a juste aucune #$%#$% d'idee de ce qui est arrive.

Donc on a pas de "cause" en tant que tel, du genre une maladie, une infection, ou un trouble metabolique ou genetique. On peut seulement voir son etat actuel et essayer de l'encadrer le mieux possible. Il y a des inquietudes a propos des effets a moyen ou long terme. Il y a de bonnes chances de troubles ou de retards du cote moteur, intellectuel, ou les deux. Si il y en a, on ne peut pas savoir si ce sera des effets legers, moyens, severes...

Pour l'instant tout ce qu'on peut faire c'est de l'aider du mieux qu'on peut et esperer que son cerveau ait une bonne capacite de regeneration et d'ajustement. C'est un avantage des bebes sur les adultes, avec certaines choses pas encore tout a fait en place il y a des chances que certaines choses se reparent.. Mais rien n'est garanti. Gabrielle va devoir etre suivie par des specialistes en developement pour voir ce qu'on peut faire pour l'aider, d'etape en etape.

Cote pratique dans l'immediat, les docteurs visent a controler les convulsions. Il s'agit surtout de doser le Phenobarbital et le Dilantin. Si on arrive a stabiliser totalement ou du moins de maniere satisfaisante cet aspect, il ne resterait que le gavage qui garde Gabrielle a l'hopital, donc on pourrait surement revenir a la maison...

Pour Maman et Papa, le moins qu'on puisse dire, c'est que c'est... pas mal rough. C'est notre petite poupoune, on l'adore, et on va faire tout ce qu'on peut pour l'aider et la rendre heureuse. Mais les doutes, les questions et les inquietudes risquent d'etre au menu pour assez longtemps. On aurait aussi aime avoir des reponses... Une cause avec des effets connus, une petite idee de ce qui s'en vient peut importe l'ampleur... Mais bon. On va faire avec ce qu'on a un jour a la fois.

Jour de repos pour Maman et Papa, donc seulement un petit update via telephone. Cote respiration aucun probleme depuis le retrait du tube hier. Par contre cet apres-midi Gabrielle a refait une petite convulsion. :( On lui a aussi passe un autre EEG, et un test dont le nom m'echappe mais selon les explications sommaires qu'on a eu teste a la fois l'ouie et certaines regions du cerveau. En esperant les resultats disponibles et connus pour la rencontre de demain.....

Pas de nouvelles photos, mais pour ceux qui ne l'ont pas encore vu voici de quoi a l'air la chambre de Gabrielle, et de quelqu'un qui a l'air de s'offrir pour la bercer lorsqu'elle arrivera.

Surprise a l'arrivee: le BiPAP (avec le masque nasal) a ete remplace a nouveau par le CPAP (donc Gabrielle etait encore entubee). La raison etait pour le MRI - le masque nasal contenait des parties metalliques, qui devaient etre elimines pour le test.. Le tube lui etait 100% plastique. L'infirmiere etait pas vraiment claire et c'est seulement en parlant avec quelqu'un d'autre plus tard que nous avons appris que le MRI avait ete fait ce matin! On pensait au debut que c'etait en preparation pour demain.... Par contre les neurologues n'avaient pas encore pu examiner et interpreter les resultats de l'imagerie.

Une doc est passe pour obersver et tester Gabrielle dans l'apres-midi. A la fin du test on lui demande tout simplement "pis?". Il va falloir mettre ca dans les jeux de la semaine dans la categorie "Poker face totalement ratee". Decidement certains resultats ne sont pas normaux.. Mais on nous dit qu'il faut en premier lieu en discuter avec le reste de l'equippe, comparer avec le personnel traitant l'evolution depuis la semaine passee, blah blah blah. Bref on va devoir attendre d'avoir des nouvelles des docs reguliers pour avoir quelque chose de clair.

Suivant l'examen, on a retire le tube de Gabrielle pour voir comment ca se passait sans rien du tout.. Nous sommes partis environ une heure et demie apres et pour l'instant elle respire tres bien! Au moins quelque chose d'encourageant.. Ca devrait aussi lui permettre d'etre beaucoup plus confortable. Elle essaie encore d'enlever son tube de gavage, mais ca va peut-etre au moins limiter l'irritation des narines.

Demain Maman et Papa se reposent et restent a la maison.. C'etait deja prevu, mais le timing est assez bon. Il y a de ces journees qui sont epuisantes moralement meme si la petite va bien.. Mettons que ce ne sont pas toutes les infirmieres qui inspirent le meme niveau de confiance ou qui "l'ont" l'affaire cote attitude. Vendredi on a demande a pouvoir prevoir s'assoir avec les medecins pour faire le point - revoir les resultats de tests, voir ce qui est encore en attente, lister ce qui a ete elimine jusqu'a maintenant et des elements auxquels on peut deja s'attendre pour la suite... On ne se fait pas d'accroires cote miracles, mais on se croise les doigts.....