Martin's teeny tiny place

Non elle ne peut pas etre assise seule encore, mais ca s'en vient!

Le neurologue a notre derniere visite a decide de changer le pheno en solution pour des comprimes. Meilleure retention, dosage plus certain, blahblah. On vient d'arriver a la fin de notre bouteille de pheno donc je vais faire un tour a la pharmacie.

Premier accrochage: ils en ont pas assez. Je m'y attendais en maudit a celle la. Ils leur en reste pour nous en donner pour 9 jours (sur 30). Ils en recoivent d'autres demain et vont nous appeler. Classique.

Le deuxieme accroche est plutot arrive en surprise.. La technicienne me revient au comptoir..

- Est-ce que vous revoyez le medecin bientot ?

- On vient de le voir...

- C'est un narcotique...

- Ben oui, je sais. C'est la meme affaire qu'avant, mais en pillules.

- Le docteur a indique 30 pillules et 6 renouvellements

- Ouaip, on le revoit dans 6 mois.

- On ne peut pas faire de renouvellement la dessus... Il aurait du indiquer la quantite totale de comprimes

- Ben ca fait toujours 180, c'est comme pas trop dur comme calcul la...!!

- Ouin mais la loi... pas de renouvellement, faut le nombre total sur le papier

- @$^#$%^$&$&$^*#$%

La pharmacienne devrait contacter le doc pour se faire refaxer de quoi avec le nombre indique. What-ev-er. Va falloir que je demande a Chris c'etait combien d'heures le module enculage de mouches 101 dans la formation en medecine...

Ensuite la joie des pillules. Naturellement, Gabrielle peut pas avaler ca de meme. Va falloir lui ecraser, et les diluer dans son lait. Et pour ajouter au gossage, les pillules viennent en format 15mg. La dose est de 2x 7.5 mg par jour. Il faut donc les couper en 2.... J'ai donc pogne de quoi a la pharmacie pour couper et ecraser les pillules. Je viens de me tapper les 9 premieres pour la coupe et je me pose des questions en maudit...

C'est pas hyper precis, la coupe. C'est pas comme si c'etait une scie rapide, c'est une lame qui se fait presser. Donc oui ca coupe un peu, mais ya beaucoup de cassure... Les 'moities' ne sont pas vraiment egales ou regulieres. Le mieux qu'on pourrait faire c'est de se garantir un 15mg par jour en coupant seulement 1 pillule a la fois par jour pour lui donner les deux moities qui vont ensemble. Plus de gossage, on ne pourra pas les preparer d'avance si on veut etre certains.

Et ya la perte. Ca produit un (tres petit peu) de poudre a les casser comme ca. Donc ya une partie qui reste a la coupeuse. Ensuite va falloir l'ecraser. Encore de la perte la qui va rester dans le contenant. Ensuite va falloir melanger avec le lait, mettre dans une seringue, et le donner a Gabrielle. De la perte du mix qui reste sur le bord du contenant pour melanger, et une derniere perte pour ce qui reste pris dans la seringue. Donc vu toutes les manipulations, je me demande si ca vaut vraiment le concern du 'dosage plus exact' du doc, surtout si le gros prob etait d'avoir a bien shaker la bouteille de solution, ce qu'on nous avait jamais dit.

Aussi, le dosage total avec la solution arrivait a 16mg par jour. Avec les comprimes, avant les pertes, on est a 15mg. Faque dosage exact mon cul. On se faire vraiment prendre pour des estis de valises avec les caprices des docs.

Trois rendez-vous dans la meme journee a l'hopital. Papa a pris conge pour etre la.

Du cote de l'ergo et de la doc du departement de neonatalogie, pas grand chose qui sort de l'ordinaire. Gabrielle progresse, elle est hyper eveillee, suit les mouvements et les sons, etc. On poursuit avec les exercices d'etirement et on en ajoute quelques-uns pour s'assurer que le cou se muscle egalement des deux cotes vu la tendance de la petite a pencher d'un cote.

On a aussi eu le premier rendez-vous avec le neurologue. Revision de l'historique du dossier, repetitions des memes questions que tous les docs avant... Bonne nouvelle: a lire le dossier il s'attendait vraiment a voir un bebe pas mal plus magane, agreablement surpris de la voir si eveillee. Mauvaise nouvelle: normalement la tete d'un bebe devrait croitre de 6cm pendant les 3 premiers mois. On s'entend qu'avec un ecart-type et tout, il faut prendre les moyennes avec un grain de sel.. Mais sa croissance n'a ete que de 1.5cm. Cote poids (5.225kg / 11.5lbs) et grandeur (environ 27 pouces, de memoire. Son carnet est dans sa chambre et elle dort en ce moment) ca suit les normales pour l'instant.

Le neuro nous dit qu'une trop petite croissance du perimetre cranien pourrait etre un signe d'eventuelle paralysie cerebrale. C'est pas totalement nouveau, en fait ce n'est que de mettre le nom officiel sur "pourrait-avoir-des-lesions-de-divers-types-et-severites-suivant-sont-manque-d'oxygene-a-la-naissance" qu'on connaissait deja. Mais vu qu'elle va tellement bien depuis le retour a la maison c'est un peu une douche froide deprimante et un rappel a une realite possible.

Encore une fois, rien de certain, on peut juste attendre.

La journee s'est bien passee pour Gabrielle, mais la fatigue se fait sentir ce soir.. Ca faisait vraiment longtemps qu'on avait pas eu de grosses crises. Fatigue et changement d'horraire.. ou peut-etre qu'elle ressent le stress de maman et papa.

Rien de special, ca va tres bien :) Toutoune tient tres bien sa tete et est super curieuse.. Elle jase de plus de plus !

Je sais, ca fait longtemps que j'ai rien poste!

Aux dernieres visites a l'hopital, rien de neuf vraiment, seulement des observations de routine... En plus Gabrielle avait faim et ne voulait rien savoir, donc la doc n'a pas pu a 100% l'observer comme elle l'aurait voulu. Meilleure chance la prochaine fois? L'ergo nous a donne quelques petits exercices a lui faire faire, mais n'avait pas d'inquietudes vraiment a part ca.

La semaine passee Maman est allee au CLSC avec la petite pour les premiers vaccins. Bien sur elle n'a pas vraiment aime le tout, parrait qu'une des deux shots chauffe en plus.. Ca a affecte son humeur dans la soiree qui a suivi, mais rien de tres grave. En meme temps ca nous a fait savoir que Gabrielle est rendue a 10 lbs! (4.5kg)

L'horraire des rendez-vous ressemble a ceci: demain check-up en ophtalmologie pour verifier que les yeux sont corrects (ca devrait, c'est un gros au cas ou). Debut juin on a le prochain rdv avec le pediatre, et une journee pleine au children's pour la clinique neonatale, une premiere rencontre avec les neurologues, et le followup de l'ergo.

A part de ca.. Gabrielle fait toujours ses nuits, ce qui est treeees apprecie, et est du genre hyper de bonne humeur le matin :) Elle retient ca de Maman, certain. Elle est toujours fidele a son habitude d'etre un peu plus irritable vers 19h, mais habituellement c'est pas tres long. Les soirees sont chargees avec le souper, le(s) boire(s), les medicaments, le bain, la vaisselle, la preparation de la formule pour le lendemain...

On vient de changer l'horraire de medicaments pour 7-19h au lieu de 9-21h.. On se dit que ca serait bon de pouvoir la coucher plus tot.. Reste a voir si elle va commencer a se lever beaucoup plus tot aussi. Mais 7-19 risque d'etre pas mal plus pratique.

On a pas pris une tonne de photos non plus.. Peut-etre qu'on est trops gates, on a tout le temps l'original juste a cote ;) Alors en voici quelques unes d'aujourd'hui, on va essayer de s'y remettre!